L'egpa: nuove prospettive di cura per una malattia rara in evoluzione - Ilsabato.com
L’EGPA, ovvero la Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite, è una malattia rara che ha visto un significativo miglioramento nella diagnosi e nelle opzioni terapeutiche negli ultimi anni. In particolare, l’introduzione di farmaci innovativi ha cambiato radicalmente la vita dei pazienti. Francesca R. Torracca, presidente dell’Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss , ha condiviso le sue osservazioni sull’evoluzione della cura della patologia, che colpisce i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni.
Negli ultimi venti anni, la situazione per i pazienti affetti da EGPA è cambiata notevolmente. Prima dell’arrivo del farmaco mepolizumab, approvato due anni fa, i pazienti erano costretti a far fronte a terapie basate esclusivamente su corticosteroidi assunti per lunghi periodi. Questi farmaci, sebbene possano essere efficaci, comportano effetti collaterali significativi e un lungo percorso di adattamento per i pazienti. Torracca sottolinea come ora, con la disponibilità del nuovo farmaco, molti pazienti godano di una qualità della vita notevolmente migliorata. Grazie all’innovazione nel trattamento, le persone affette da EGPA possono guardare al futuro con maggiore ottimismo rispetto a dieci anni fa, quando le opzioni terapeutiche erano molto limitate.
Il cambiamento nella modalità di cura ha anche influito sulla relazione tra pazienti e medici. Torracca ha evidenziato che i professionisti della salute, in particolare quelli più giovani, tendono a instaurare un rapporto di collaborazione e fiducia con i pazienti. Questa alleanza è fondamentale per il successo della terapia, poiché incoraggia i pazienti a rispettare il piano di trattamento e a sentirsi coinvolti nel processo di cura.
La diagnosi dell’EGPA rimane una questione complessa e delicata. I sintomi iniziali sono comunemente associati a patologie respiratorie come asma e poliposi nasale, causando confusione nello stabilire una diagnosi precoce. Torracca avverte che, in passato, la diagnosi spesso arrivava solo dopo la manifestazione di segni più gravi, come danni d’organo che potevano richiedere ricoveri urgenti. Questo ritardo può portare a complicazioni che influenzano in modo significativo la qualità della vita del paziente.
Oggi, sebbene ci siano miglioramenti nelle modalità di diagnosi e nei trattamenti preventivi, molti pazienti ricevono ancora una diagnosi dopo un lungo periodo di sintomi. La chiave per migliorare la situazione è sicuramente una pronta identificazione della malattia, poiché un intervento tempestivo può fare la differenza nel controllo dei sintomi e nel benessere generale.
Affrontare una malattia rara come l’EGPA implica anche aspetti psicologici non trascurabili. Torracca ha raccontato come la diagnosi, pur portando un certo sollievo nel dare un nome alla sofferenza, porta anche con sé la realtà di dover convivere con una condizione cronica e poco conosciuta. L’informazione oggi è certamente maggiore, grazie ai progressi nella ricerca e all’impegno di associazioni come Apacs, che offrono supporto ai pazienti.
L’associazione fornisce anche percorsi di coaching di gruppo per aiutare i pazienti a gestire le sfide psicologiche legate alla malattia. Questi percorsi si concentrano non solo sull’informazione, ma anche sul benessere personale del paziente e sulla sua capacità di affrontare le difficoltà quotidiane.
Un tema cruciale sollevato da Torracca è il riconoscimento dell’invalidità civile per i pazienti affetti da EGPA. Attualmente, la malattia non ha un proprio codice di invalidità e viene valutata in base a quella delle patologie più simili, come l’asma. Questa situazione non tiene conto della complessità dell’EGPA, rendendo difficile l’accesso ad un adeguato supporto sociale per chi ne è affetto.
Negli ultimi anni, varie regioni hanno iniziato a sviluppare Percorsi Diagnostici e Terapeutici Assistenziali specifici per i pazienti, e questo è stato un passo importante avanti. Apacs, essendo l’unica associazione dedicata esclusivamente all’EGPA, ha lavorato a stretto contatto con la comunità scientifica e i professionisti della salute, contribuendo alla creazione di una rete di supporto su tutto il territorio nazionale. Questi sforzi sono essenziali per garantire che i pazienti ricevano non solo il giusto trattamento medico ma anche un adeguato supporto sociale e psicologico.